Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo 2012

Hola de nuevo,

Sólo quiero tomarme la libertad de desearos una muy Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo 2012. Y para ello nada mejor que un pequeño collage de los momentos más navideños de nuestro viaje a Nueva York (Click en la foto para ampliar).

Xmas greetings from the Big Apple

I just want to take the liberty of wishing you a Merry Christmas and a Happy New Year 2012. For that matter, nothing best than a little collage of the more xmas-like moments from our latest trip to New York City (Click the picture to enlarge it).

Agur

Javi

Con T de Teatro

Hola de nuevo,

Dejando de la lado los pequeños reveses que te da la vida (como por ejemplo que te entren a robar en el piso, 1, 2, 3, respondan otra vez), lo cierto es que las aguas de mi vida poco a poco vuelven a su cauce y lo hacen gracias a dos cosas muy importantes en mi vida: mi familia por un lado, que me da todo el calor, el cariño y la fortaleza necesarios para poder afrontar el día a día; y por el otro, el grupo de teatro Rocaguinarda,  al que desde no hace mucho pertenezco, y que me da la oportunidad de evadirme durante unas horas de mis tribulaciones y sumergirme en multitud de nuevas vidas con sus penas y sus glorias.



Mi personaje es cómico, pero me gusta darle sentimiento y mucha profundidad...



Sin tiempo para recordar

Hola de nuevo,

Hace ya 20 días que no visito este blog, o como diría los castizos de pro, esta bitácora. La razón es simple, pasear la vista por las fotos de mi hija me produce dolor y sufrimiento, pero si reúno la fuerza suficiente y dejo pasar la angustia mi corazón se llena de paz y cariño, los buenos recuerdos que comparto con ella vuelven a mí y me vuelvo a sentir en paz.

Quién sabe, quizás soy un tanto masoquista, pero al fin y al cabo ¿no lo somos todos? Lo cierto es que ese ejercicio de auto flagelación emocional me sirve para combatir mi miedo más grande, olvidarme de la cara de mi pequeña, o por lo menos que sólo la recuerde en sus últimos días, olvidando al pequeño bebé lleno de vida al que Héctor abrazaba en el sofá.

Cuidando de Helena

En el fondo de un pozo

Hola de nuevo,

La última vez que me dirigí a todos vosotros era para llorar la pérdida de mi hija Helena, se me fue en la semana más larga de mi vida y aunque tenía pleno entendimiento de lo que iba a suceder, no puedo por más que confesar que me pilló por sorpresa. Sí, por que por más que uno se convenza de lo inevitable de la situación, por más que uno se prepare para el duro golpe y por más que uno se imagine la vida que seguirá cuando ella no esté, cuando al fin llega te sorprende, te sorprende el dolor tan intenso que querrías morir y ir tras ella, te sorprende el vacío que te envuelve, que te engulle y te aisla del mundo, que pone sordina a aquellos que te quieren consolar y comparten tu dolor. Pero sobre todo sorprende esa sensación de no estar allí, de que todo eso le sucede a otro, de dejarse llevar, de ser sólo un despojo, de no tener voluntad.

Elegía

Hola de nuevo,

Hace exactamente una semana, el miércoles 20 de Julio de 2011 a las 16:40, Helena exhaló su último aliento. Estaba entre mis brazos, y su vida se había ido apagando, poco a poco, latido a latido, segundo a segundo, hasta que sus pulmones dijeron basta y su corazón no pudo por más que rendirse y, al fin, descansar.

Cuatro paredes

Y aquí estamos otra vez...

Entre estas cuatro paredes, mirando a mi pequeña dormirse y contando los minutos que faltan hasta que se despierte sobresaltada con una nueva crisis. Entre estas cuatro paredes que miran a Barcelona, esa preciosa ciudad a la que doy la espalda mientras observo temblar las manitas de mi hija.

Entre estas cuatro paredes resuenan los ecos de las terribles palabras que las doctoras enunciaron para nuestra desesperación y nuestra congoja, esa frase que amortaja a nuestra hija, envolviéndola como un sudario que ahoga la esperanza de encontrar una cura a su dolencia. Y es que, lo más probable es que nunca se puedan controlar las crisis y nuestra hija sea un bebé toda su vida.

Así que ahora sólo nos resta esperar entre estas cuatro paredes que Helena demuestre cuanto se equivocan los doctores, cuanto ama la vida y que siga avivando la llama de la esperanza en nuestros corazones, con cada gesto, con cada mirada, con cada gemido, con cada latido de su pequeño corazón y sobre todo con cada aliento de esos pulmones que no iban a trabajar más, aunque claro, eso nos lo dijo un doctor.

En esta última semana, al estar lejos de mi pequeña, sin poder verla, sin poder abrazarla, ni besarla, cuidando de Héctor mientras luchaba contra la varicela; me ha asaltado la incertidumbre y me he dejado encerrar entre esas otras cuatro paredes que son el miedo, la duda, la angustia y la desesperación. Pero aquí, entre estas cuatro paredes del hospital, me vuelvo a sentir libre y mirando en sus ojos vuelvo a ver con claridad la promesa de un futuro feliz para Helena y todos aquellos que la queremos.

Alguien muy sabio dijo, que la fe es inamovible, que puede hacer realidad cualquier cosa, pero que basta una palabra para hacerla añicos. Gracias a Dios, mi fe en Helena es a prueba de doctores y de sus palabras.

Agur

Javi

Otra vuelta de tuerca

Regulares días,

Alguien dijo una vez que Dios aprieta, pero no ahoga. Bueno, no sé si será cierto o no, pero yo debo tener el cuello muy gordo, por que casi no puedo respirar. Creo que, sin lugar a dudas, si tuviese que enfrentarse sólo a la enfermedad de Helena y al comprensible desánimo de Paqui lo podría sobrellevar sin problemas, al fin y al cabo es lo que he estado haciendo las últimas cuatro semanas.

Pero ayer Dios, o el destino, decidió enviarme una nueva prueba e hizo que ciertos problemas familiares latentes volviesen a resurgir. Son problemas que arrastro de antiguo, casi podría decir que de antes de nacer, y normalmente los afronto sin vacilar, con dolor, pero por el bien de mi madre, sin rechistar. Pero ayer, como iba diciendo, volvieron a presentarse, de la peor forma y en el peor momento.

La situación en si, se resolvió rápidamente. Pero el estrés y la angustia me acompañarán durante bastante tiempo. Sólo espero que la lluvia que sembré ayer, no la tenga que cosechar mi madre en forma de tempestad.

Hasta aquí bien, una mala tarde la puede tener cualquiera, pero esta mañana he tenido la penúltima vuelta de tuerca, ya que está visto que todo siempre puede ir a peor. Cuando he ido a levantar a Héctor he podido constatar que la varicela finalmente ha hecho acto de presencia. Y es que era la crónica de una muerte anunciada, es su clase son 26 alumnos y los que aún no la habían padecido se podían contar con los dedos de una mano.

Así que ahora me encuentro en la difícil situación de tener que cuidar al grande en casa, mientras Paqui se hace cargo de Helena y rezando por que ninguna de mis dos mujeres se haya contagiado. Ya me veo intentando emular a Dios, que es uno y trino (Padre, Hijo y Espíritu Santo) para poder cuidar a los tres a la vez y en tres sitios distintos.

Aunque claro, si recuerdo las palabras de la pediatra de urgencias:

Un adulto que ya haya pasado la varicela no puede volver a pasarla de forma sistemática. Aunque, si bien es cierto que, en casos de bajada de defensas y situaciones de mucho estrés, el virus puede acantonarse en un ganglio nervioso y provocar un ataque de Herpes Zóster o lo que se conoce comúnmente por Culebrilla.

me parece que tengo todos los números para pillarme una baja, ya sea por estrés, por agotamiento, por enfermedad o por que yo tambien tengo derecho a gorrearle al estado...

Agur

Javi

PD - Una última cosa, recientemente he oido que mis escritos son un tanto lacrimógenos, asi que espero que con este os hayáis ahorrado las lágrimas y en algunos momentos incluso una sonrisa haya asomado a vuestros rostros. La mejor terapia es la risa.

Cal y Arena

Hola de nuevo queridos amigos,

Hace una semana me disponía a escribir en este blog con el corazón lleno de alegría, dispuesto a repartir albrícias y daros la nueva buena de mi pequeña descansando en su habitación, mientras su hermano mayor la acariciaba y le daba el amor que sólo un hermano puede dar.

Pero la vida, cruel compañera ella, nos recordó que llena a rebosar tanto de Cal, como de Arena. Y es que aquella misma noche Helena volvió a hospedarse en la Novena planta del Hospital de San Juan de Dios.

Otra vez la incertidumbre, otra vez los malos sueños, otra vez el miedo y el pesar, y sobre todo, las lágrimas, esas lágrimas que te enturbian la mirada, que no te dejan ver lo bueno que tiene la vida y que no se secan nunca. Gracias a Dios mi pequeña es fuerte y poco a poco empezó a recuperarse (San Sinogan y Diazepam mediante). Así que el martes, la pequeña Helena tomaba con ansia su biberón (glotona ella como su padre) y se echaba una siesta ella solita, sin necesidad de caricias o traqueteo o sedantes.

Y allí estábamos, viéndola dormir tan tranquila, cuando se abrieron las puertas del infierno y los demonios de la muerte se derramaron en la pequeña habitación del hospital, queriendo llevarse a nuestra pequeña lejos de nosotros para siempre, robándonos ese pequeño pedazo de cielo por el que tanto estamos luchando.

Pero ese ángel sin alas que es Mari Carmen, su enfermera de tarde, impidió que se nos fuera, ella vió el peligro donde nosotros sólo veíamos la tranquilidad del sueño, y gracias a su rápida reacción y a la de todo el equipo médico de la planta y del pediatra de guardia nuestra pequeña llegó a la UCI a tiempo, sin respirar, pero viva, con esa pequeña chispa de la que aún puede rebrotar la vida.

Oh Dios!! ¿Por qué ella? ¿Por qué no yo? Es tan joven, ni tan siquiera a empezado a vivir, no permitas que nos deje, hazla crecer, que pueda reir, correr... Esas eran las cosas que me rondaban por la cabeza en esa larga noche, cuando cayeron las fachadas, cuando las fuerzas me abandonaron y no podía dejar de ver el futuro sin ella, cuando ni siquiera la sonrisa de Héctor podía sacarme del pozo. Pobre, no quería irse del Hospital, no quería dejar sola a su hermana.¿Por que llora mamá? ¿Por que llora papá?

Y lo cierto es que ninguno lo sabía, Helena estaba en la UCI y una máquina la hacía respirar, pero no sabíamos el motivo. En ningún momento se nos explicó que su enfermedad pudiera suponer un riesgo para su vida. Entonces, ¿a qué se debe que sus pulmones no funcionen? La respuesta llegó al día siguiente, en el despacho de la UCI rodeados por pediatras y neurólogos con caras serias y preocupadas:

"Aún es pronto para saberlo con certeza, pero creemos que existen tres posibles causas que expliquen la insuficiencia respiratoria de Helena, primero que la neumonía que padece sea provocada por algún virus que afecte su capacidad respiratoria; segundo que las crisis epilépticas hayan evolucionado y aparte de bloquear las extremidades, ahora también afecten a la musculatura del Torax impidiendo que los pulmones puedan expandirse; y tercero, que su enfermedad de base (aún sin identificar) impida el normal funcionamiento del sistema parasimpático".

Dicen por ahí que la vida puede cambiarte en un segundo y no saben la razón que tienen. Tantos planes que teníamos y que ya no tienen ni siquiera sentido. Si antes no sabíamos si Helena podría ir a una guardería normal, ahora ni siquiera sabíamos si Helena vería un nuevo día.

Estar en la UCI supone un régimen especial, donde estar con tu hija se reduce a breves espacios de tiempo en los que puedes estar con ella, sin poder apenas tocarla por el pánico a bloquear un tubito, arrancar sin querer una sonda o tan siquiera excitar a tu hija y que su situación se agrave. Pero también supone un ejercicio de humildad y catársis, porque, aunque tu hija está al borde de la muerte, no es la única, ni de lejos, la peor. Tu familia no es la única que sufre, y buscas fuerzas para afrontar tu pena y ayudar a los que sufren a tu lado, a Álex, que no entiende por qué sus padres se tienen que marchar, al diminuto Diego que con sólo unos cuantos días de vida ya sabe que es sufrir y sobre todo a esa familia que sólo trata de pasar con su hija cada segundo que les queda antes de que les abandone para siempre. A ellos y a todos los demás, fuerza y no desespereis, que estáis en muy buenas manos.

Pero la vida sigue, como todos bien sabemos, y no nos va a esperar, así que como buenos cristianos que somos, creyentes los dos (aunque poco prácticantes), decidimos bautizar de urgencia a Helena. Fue una ceremonia íntima y muy sencilla, oficiada por la Hermana Saveria de la orden de San Juan de Dios, a la que sólo pudo asistir la familia más cercana, apenas 10 adultos, reunidos alrededor de la cama de Helena, unidos en el dolor y en la alegría, con la esperanza de volver a reunirnos pronto y repetir la ceremonia más adelante, de forma más solemne y ante toda la familia y los amigos.

Apenas 10 minutos en los que las palabras de la Hermana hicieron brotar de mis ojos lágrimas sin parar, palabras sencillas, sin ornamentos, que llegaban directas al corazón y daban nuevas fuerzas a la esperanza, borrando las dudas, aplastando el dolor y afianzando la certeza de que mi hija crecerá para convertirse en esa gran mujer que tantas cosas conseguirá hacer.

Hoy Domingo, mi hija se encuentra mejor, aún en la UCI, aún con el respirador, pero con constantes vitales estables que apuntan a una pronta recuperación. Así que he creído conveniente compartir con vosotros estas líneas, para que disfrutéis conmigo esta pequeña buena nueva. También quiero agradecer a todos aquellos que en esta semana tan dura han estado con nosotros en el hospital o en casa o en la calle, abrazándonos, escuchando nuestra pena y dándonos esos ánimos que tanta falta nos han hecho. En especial a aquellos amigos que casi creía perdidos en las vueltas que da la vida y que han sabido encontrar el camino de vuelta a nuestro corazón. Y sobre todo a Elías, el padrino de mi pequeña Helena, que no ha permitido enfrentarme sólo a la UCI en ese intempestivo turno de las 7 de la mañana.

Gracias Dios por darme tantos y tantos buenos amigos en los que apoyarme en estas horas de desesperanza.

Gracias a todos por escucharme.

Javi

PD - Un abrazo a todos los Rocaguinarda, espero que perdonéis a Louie por no poder estar con vosotros este pasado viernes sobre el escenario.

Going West

Hola de nuevo,

En estos dos días he vivido en una especie de montaña rusa de emociones: depresión, impotencia, rabia, alivio, tristeza... Pasando de una otra en cuestión de segundos, por el simple hecho de oir una palabra en boca de un médico o de un enfermero, o por una nueva crisis de mi hija, o al ver el llanto de mi mujer o oir el de mi madre por teléfono.

Lo único que quizás me haga seguir adelante sea saber que mi hija está en las mejores manos y sobre todo el apoyo de los que estáis ahí, al otro lado de estas líneas, amigos, familiares, viejos conocidos e incluso anónimos internáutas que leeis estas palabras por casualidad.

Sentado aquí, frente a mi hija, viendola dormir tan placidamente, pienso que el último mes, tan solo han sido un mal sueño que pronto desaparecerán de mi memoria. Pero de pronto, como un guiño cruel del destino, una mueca se dibuja en sus labios, o su cabeza gira invariablemente a la derecha, o sus brazitos se levantan como queriendo coger algo que sólo ven sus ojos, o el peor de todos, la señal inequívoca que algo no termina de funcionar en esa cabecita suya, ese insitente parpadeo que me se me ha grabado en lo más profundo de mi ser y que me rompe el corazón con cada aleteo de sus parpados.

Han sido poco más de 30 días, tan largos como mi agonía. 30 días llenos de diagnósticos poco acertados y visitas a las salas de urgencias de hospitales de gran renombre. Primero fueron los Cólicos del Lactante, seguido del Reflujo Esogástrico, para acabar con el Síndrome de Sandifer. Siempre una cara amable, siempre un comentario tranquilizador, siempre algo benigno típico de su temprana edad. Vano esfuerzo el nuestro por encontrar la verdad, por librar a nuestra hija de esos dolores en este largo mes.

No fue hasta su tercer mes de vida, que su pediatra, el Dr. Pericas Bosch, nos puso en el camino correcto en una visita rutinaria. Le bastó oir de mis labios que Lena giraba los ojos y parpadeaba rapidamente para sospechar lo que otros médicos no fueron capaces de ver o no quisieron decirnos, la posibilidad de un trastorno neurológico. Dios, que crueles me parecieron sus palabras, que fría su recomendación de visitar cuanto antes a un neurólogo y que dolorosa la sensación de que muy dentro de mí, en lo más profundo de mi subsconciente, enterrada bajo una montaña de falsas esperanzas y necio autoconvencimiento, vivía esa sospecha desde hacía semanas.

La visita al neurólogo desembocó rapidamente en un ingreso, el pasado miércoles, en el hospital de Sant Joan de Déu, sin duda el mejor hospital materno-infantil de toda España, y por lo que a mí respecta, de todo el mundo. Ayer comenzó el bombardeo de pruebas, encefalográma, ecografía transfontenal, analíticas de orina, de sangre y de líquido encefaloraquídeo, resonancia magnética y las pruebas que puedan llegar y aún desconocemos.

El diagnóstico fue rápido y devastador. Su hija sufre Síndrome de West, es decir ataques epilépticos sintomáticos de otra enfermedad que se dan en bebes menores de un año. Para que lo entendáis, es como un dolor de cabeza, que puede ser producido por los nervios, el cansancio, un constipado, una meningitis o un tumor cerebral.

El protocolo es claro, ante todo parar los ataques epilépticos cuanto antes y en paralelo, encontrar el origen de los mismos. Y es que son esos ataques los que, descarga a descarga, le roban su futuro a mi hija. Cada segundo que su cerebro siga sufriendo es un segundo que pierde en su crecimiento y desarrollo, una maldita cadena que la mantiene en el fondo de un pozo que se llena gota a gota y que amenaza con ahogarla, robándonos su risa, su mirada, su persona.

Estoy muy agradecido a las Doctoras Pérez y Serrano por su ayuda y sobre todo por su sinceridad, por no caer en la Conspiración del Silencio, por explicarnos que ante Helena se abre un gran abanico de posibilidades algunas buenas, muchas no tanto y otras que me visitarán en mis peores pesadillas. Ellas han puesto esa esperanza, ese clavo ardiendo, al cual me aferro con unas y dientes, sin importar si me abraso, sin hacer caso a las estadísticas, porque sé con cada fibra de mi ser, con cada latido de mi corazón que mi hija será esa niña de cada 20 que tendrá una vida normal, que crecerá, irá a la escuela, jugará en el parque y algún día se enamorará de alguien que la querrá tanto como la quiero y la querré hasta el día que me muera.

Hoy las enfermeras me han dicho que estaba muy bien que me tomase las cosas con humor, que no era bueno hundirse en la desesperación y lo cierto es que mentiría si dijese que no he llorado mientras escribía esto, que no he derramádo más lágrimas en estos tres días que en todos los días de mi vida. Pero sé, que aunque hoy son de pena, pronto serán de alegría y cuando eso ocurra, lloraré hasta quedarme seco por que con cada lágrima borraré de mi memoria cada uno de los minutos que me quedan por vivir hasta ese día.

Y ahora, para acabar, permitidme quitar un poco de hierro al asunto con esta pequeña broma, ya nunca será lo mismo cuando escuche a los Village People cantar su famoso Go West

Agur

Javier Feria

-- Desde Mi iPad

Ubicación:Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, España

Taquicardia

Hola gente,

No me gustaría ser pesado, pero en las últimas tres semanas una pesada losa se ha ido asentando en mi pecho y poco a poco su peso me ha ido quitando el aire, tanto, que ahora me cuesta respirar.

Dejando de lado la preciosa metáfora que acabo de escribir, lo cierto es que pensar en cualquier cosa que no sean los problemas de salud de mi pequeña Lena (Helena para los demás) es una misión imposible.

La incertidumbre sobre qué es exactamente lo que le pasa es cuando menos extenuante y tener que poner buena cara y autoconvencerse de que todo saldrá bien para que tus seres queridos no sufran aún más, es una carga que empieza a pasar factura en mi maltratada persona.

La taquicardia o el tomarme una copita antes de ir a dormir no es algo que me preocupe, al menos demasiado. Pero la constante fatiga, las ganas de tumbarme en el sofá y no hacer nada o sobre todo la impotencia al coger en mis brazos a mi hija durante una de sus, cada vez más frecuentes, crisis es lo que realmente me preocupa.

Compartir tu vida con una persona hiperáctiva, tiende a provocar un exceso de calma, en parte para equilibrar la pareja, y en parte por fastidiar (esto último es broma), pero la laxitud que me embarga últimamente sólo puede calificarse de depresión incipiente.

Dicen que uno de los métodos más efectivos para combatir al depresión es compartir tus sentimientos, hacerlos públicos para que de alguna forma el peso de esa losa que te oprime el corazón se reparta entre todos. Bueno, si eso es cierto, esta es mi forma de pediros que me ayudéis a soportar el peso, no por mí, ni por mi mujer, ni por todos aquellos que sufren y nos dan su apoyo, si no por la pequeña Lena, que con apenas 3 meses ya sabe lo cruel que puede llegar a ser este mundo, al que sus padres le han traido sin tan siquiera preguntarle.

Te queremos Lena y esperamos con anhelo el día en que abras los ojos y comiences a sonreir.

Agur

Javi

PD - Si hay suerte, hoy el neurólogo nos sacará de dudas ya sea para lo bueno o para lo malo.

Hänsel y Gretel, o éste es el inicio de un bonito vicio?

Hola a todos,

Parece mentira que haga tanto tiempo que por mi mala cabeza fui obligado a dejar un hermoso vicio que tenía, coleccionar Clicks de Playmobil.

Esa oscura anécdota de mi pasado, debe permanecer enterrada bajo capas de polvo y memorias perdidas, así que no preguntéis que no responderé.

Valga decir que tras más de 25 años he vuelto a comprar clicks, primero escudandome en regalos a mi ahijado, luego regalos a mi propio hijo (un año antes de lo que recomiendan las propias cajas de los Clicks) y hoy abiertamente comprando un set completo del cuento de Hänsel y Gretel.

Si tuviese que culpar a alguien me temo que tendría que apuntar al Sr. Iniesta y sobre todo al Sr. Pérez Madrigal y su aeropuerto.

Gracias a ambos por darme el valor del salir del armario playmobil...

Agur

Javi

-- Desde Mi iPhone

Ubicación:Carrer de Constança,Barcelona,España