Hola de nuevo,
En estos dos días he vivido en una especie de montaña rusa de emociones: depresión, impotencia, rabia, alivio, tristeza... Pasando de una otra en cuestión de segundos, por el simple hecho de oir una palabra en boca de un médico o de un enfermero, o por una nueva crisis de mi hija, o al ver el llanto de mi mujer o oir el de mi madre por teléfono.
Lo único que quizás me haga seguir adelante sea saber que mi hija está en las mejores manos y sobre todo el apoyo de los que estáis ahí, al otro lado de estas líneas, amigos, familiares, viejos conocidos e incluso anónimos internáutas que leeis estas palabras por casualidad.
Sentado aquí, frente a mi hija, viendola dormir tan placidamente, pienso que el último mes, tan solo han sido un mal sueño que pronto desaparecerán de mi memoria. Pero de pronto, como un guiño cruel del destino, una mueca se dibuja en sus labios, o su cabeza gira invariablemente a la derecha, o sus brazitos se levantan como queriendo coger algo que sólo ven sus ojos, o el peor de todos, la señal inequívoca que algo no termina de funcionar en esa cabecita suya, ese insitente parpadeo que me se me ha grabado en lo más profundo de mi ser y que me rompe el corazón con cada aleteo de sus parpados.
Han sido poco más de 30 días, tan largos como mi agonía. 30 días llenos de diagnósticos poco acertados y visitas a las salas de urgencias de hospitales de gran renombre. Primero fueron los Cólicos del Lactante, seguido del Reflujo Esogástrico, para acabar con el Síndrome de Sandifer. Siempre una cara amable, siempre un comentario tranquilizador, siempre algo benigno típico de su temprana edad. Vano esfuerzo el nuestro por encontrar la verdad, por librar a nuestra hija de esos dolores en este largo mes.
No fue hasta su tercer mes de vida, que su pediatra, el Dr. Pericas Bosch, nos puso en el camino correcto en una visita rutinaria. Le bastó oir de mis labios que Lena giraba los ojos y parpadeaba rapidamente para sospechar lo que otros médicos no fueron capaces de ver o no quisieron decirnos, la posibilidad de un trastorno neurológico. Dios, que crueles me parecieron sus palabras, que fría su recomendación de visitar cuanto antes a un neurólogo y que dolorosa la sensación de que muy dentro de mí, en lo más profundo de mi subsconciente, enterrada bajo una montaña de falsas esperanzas y necio autoconvencimiento, vivía esa sospecha desde hacía semanas.
La visita al neurólogo desembocó rapidamente en un ingreso, el pasado miércoles, en el hospital de Sant Joan de Déu, sin duda el mejor hospital materno-infantil de toda España, y por lo que a mí respecta, de todo el mundo. Ayer comenzó el bombardeo de pruebas, encefalográma, ecografía transfontenal, analíticas de orina, de sangre y de líquido encefaloraquídeo, resonancia magnética y las pruebas que puedan llegar y aún desconocemos.
El diagnóstico fue rápido y devastador. Su hija sufre Síndrome de West, es decir ataques epilépticos sintomáticos de otra enfermedad que se dan en bebes menores de un año. Para que lo entendáis, es como un dolor de cabeza, que puede ser producido por los nervios, el cansancio, un constipado, una meningitis o un tumor cerebral.
El protocolo es claro, ante todo parar los ataques epilépticos cuanto antes y en paralelo, encontrar el origen de los mismos. Y es que son esos ataques los que, descarga a descarga, le roban su futuro a mi hija. Cada segundo que su cerebro siga sufriendo es un segundo que pierde en su crecimiento y desarrollo, una maldita cadena que la mantiene en el fondo de un pozo que se llena gota a gota y que amenaza con ahogarla, robándonos su risa, su mirada, su persona.
Estoy muy agradecido a las Doctoras Pérez y Serrano por su ayuda y sobre todo por su sinceridad, por no caer en la Conspiración del Silencio, por explicarnos que ante Helena se abre un gran abanico de posibilidades algunas buenas, muchas no tanto y otras que me visitarán en mis peores pesadillas. Ellas han puesto esa esperanza, ese clavo ardiendo, al cual me aferro con unas y dientes, sin importar si me abraso, sin hacer caso a las estadísticas, porque sé con cada fibra de mi ser, con cada latido de mi corazón que mi hija será esa niña de cada 20 que tendrá una vida normal, que crecerá, irá a la escuela, jugará en el parque y algún día se enamorará de alguien que la querrá tanto como la quiero y la querré hasta el día que me muera.
Hoy las enfermeras me han dicho que estaba muy bien que me tomase las cosas con humor, que no era bueno hundirse en la desesperación y lo cierto es que mentiría si dijese que no he llorado mientras escribía esto, que no he derramádo más lágrimas en estos tres días que en todos los días de mi vida. Pero sé, que aunque hoy son de pena, pronto serán de alegría y cuando eso ocurra, lloraré hasta quedarme seco por que con cada lágrima borraré de mi memoria cada uno de los minutos que me quedan por vivir hasta ese día.
Y ahora, para acabar, permitidme quitar un poco de hierro al asunto con esta pequeña broma, ya nunca será lo mismo cuando escuche a los Village People cantar su famoso Go West
Agur
Javier Feria
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Ubicación:Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, España
