domingo, 19 de junio de 2011

Cal y Arena

Hola de nuevo queridos amigos,

Hace una semana me disponía a escribir en este blog con el corazón lleno de alegría, dispuesto a repartir albrícias y daros la nueva buena de mi pequeña descansando en su habitación, mientras su hermano mayor la acariciaba y le daba el amor que sólo un hermano puede dar.

Pero la vida, cruel compañera ella, nos recordó que llena a rebosar tanto de Cal, como de Arena. Y es que aquella misma noche Helena volvió a hospedarse en la Novena planta del Hospital de San Juan de Dios.

Otra vez la incertidumbre, otra vez los malos sueños, otra vez el miedo y el pesar, y sobre todo, las lágrimas, esas lágrimas que te enturbian la mirada, que no te dejan ver lo bueno que tiene la vida y que no se secan nunca. Gracias a Dios mi pequeña es fuerte y poco a poco empezó a recuperarse (San Sinogan y Diazepam mediante). Así que el martes, la pequeña Helena tomaba con ansia su biberón (glotona ella como su padre) y se echaba una siesta ella solita, sin necesidad de caricias o traqueteo o sedantes.

Y allí estábamos, viéndola dormir tan tranquila, cuando se abrieron las puertas del infierno y los demonios de la muerte se derramaron en la pequeña habitación del hospital, queriendo llevarse a nuestra pequeña lejos de nosotros para siempre, robándonos ese pequeño pedazo de cielo por el que tanto estamos luchando.

Pero ese ángel sin alas que es Mari Carmen, su enfermera de tarde, impidió que se nos fuera, ella vió el peligro donde nosotros sólo veíamos la tranquilidad del sueño, y gracias a su rápida reacción y a la de todo el equipo médico de la planta y del pediatra de guardia nuestra pequeña llegó a la UCI a tiempo, sin respirar, pero viva, con esa pequeña chispa de la que aún puede rebrotar la vida.

Oh Dios!! ¿Por qué ella? ¿Por qué no yo? Es tan joven, ni tan siquiera a empezado a vivir, no permitas que nos deje, hazla crecer, que pueda reir, correr... Esas eran las cosas que me rondaban por la cabeza en esa larga noche, cuando cayeron las fachadas, cuando las fuerzas me abandonaron y no podía dejar de ver el futuro sin ella, cuando ni siquiera la sonrisa de Héctor podía sacarme del pozo. Pobre, no quería irse del Hospital, no quería dejar sola a su hermana.¿Por que llora mamá? ¿Por que llora papá?

Y lo cierto es que ninguno lo sabía, Helena estaba en la UCI y una máquina la hacía respirar, pero no sabíamos el motivo. En ningún momento se nos explicó que su enfermedad pudiera suponer un riesgo para su vida. Entonces, ¿a qué se debe que sus pulmones no funcionen? La respuesta llegó al día siguiente, en el despacho de la UCI rodeados por pediatras y neurólogos con caras serias y preocupadas:

"Aún es pronto para saberlo con certeza, pero creemos que existen tres posibles causas que expliquen la insuficiencia respiratoria de Helena, primero que la neumonía que padece sea provocada por algún virus que afecte su capacidad respiratoria; segundo que las crisis epilépticas hayan evolucionado y aparte de bloquear las extremidades, ahora también afecten a la musculatura del Torax impidiendo que los pulmones puedan expandirse; y tercero, que su enfermedad de base (aún sin identificar) impida el normal funcionamiento del sistema parasimpático".

Dicen por ahí que la vida puede cambiarte en un segundo y no saben la razón que tienen. Tantos planes que teníamos y que ya no tienen ni siquiera sentido. Si antes no sabíamos si Helena podría ir a una guardería normal, ahora ni siquiera sabíamos si Helena vería un nuevo día.

Estar en la UCI supone un régimen especial, donde estar con tu hija se reduce a breves espacios de tiempo en los que puedes estar con ella, sin poder apenas tocarla por el pánico a bloquear un tubito, arrancar sin querer una sonda o tan siquiera excitar a tu hija y que su situación se agrave. Pero también supone un ejercicio de humildad y catársis, porque, aunque tu hija está al borde de la muerte, no es la única, ni de lejos, la peor. Tu familia no es la única que sufre, y buscas fuerzas para afrontar tu pena y ayudar a los que sufren a tu lado, a Álex, que no entiende por qué sus padres se tienen que marchar, al diminuto Diego que con sólo unos cuantos días de vida ya sabe que es sufrir y sobre todo a esa familia que sólo trata de pasar con su hija cada segundo que les queda antes de que les abandone para siempre. A ellos y a todos los demás, fuerza y no desespereis, que estáis en muy buenas manos.


El pañuelo bautismal de Helena

Pero la vida sigue, como todos bien sabemos, y no nos va a esperar, así que como buenos cristianos que somos, creyentes los dos (aunque poco prácticantes), decidimos bautizar de urgencia a Helena. Fue una ceremonia íntima y muy sencilla, oficiada por la Hermana Saveria de la orden de San Juan de Dios, a la que sólo pudo asistir la familia más cercana, apenas 10 adultos, reunidos alrededor de la cama de Helena, unidos en el dolor y en la alegría, con la esperanza de volver a reunirnos pronto y repetir la ceremonia más adelante, de forma más solemne y ante toda la familia y los amigos.

Apenas 10 minutos en los que las palabras de la Hermana hicieron brotar de mis ojos lágrimas sin parar, palabras sencillas, sin ornamentos, que llegaban directas al corazón y daban nuevas fuerzas a la esperanza, borrando las dudas, aplastando el dolor y afianzando la certeza de que mi hija crecerá para convertirse en esa gran mujer que tantas cosas conseguirá hacer.

Hoy Domingo, mi hija se encuentra mejor, aún en la UCI, aún con el respirador, pero con constantes vitales estables que apuntan a una pronta recuperación. Así que he creído conveniente compartir con vosotros estas líneas, para que disfrutéis conmigo esta pequeña buena nueva. También quiero agradecer a todos aquellos que en esta semana tan dura han estado con nosotros en el hospital o en casa o en la calle, abrazándonos, escuchando nuestra pena y dándonos esos ánimos que tanta falta nos han hecho. En especial a aquellos amigos que casi creía perdidos en las vueltas que da la vida y que han sabido encontrar el camino de vuelta a nuestro corazón. Y sobre todo a Elías, el padrino de mi pequeña Helena, que no ha permitido enfrentarme sólo a la UCI en ese intempestivo turno de las 7 de la mañana.


Gracias Dios por darme tantos y tantos buenos amigos en los que apoyarme en estas horas de desesperanza.

Gracias a todos por escucharme.

Javi

PD - Un abrazo a todos los Rocaguinarda, espero que perdonéis a Louie por no poder estar con vosotros este pasado viernes sobre el escenario.

viernes, 20 de mayo de 2011

Going West

Hola de nuevo,

En estos dos días he vivido en una especie de montaña rusa de emociones: depresión, impotencia, rabia, alivio, tristeza... Pasando de una otra en cuestión de segundos, por el simple hecho de oir una palabra en boca de un médico o de un enfermero, o por una nueva crisis de mi hija, o al ver el llanto de mi mujer o oir el de mi madre por teléfono.

Lo único que quizás me haga seguir adelante sea saber que mi hija está en las mejores manos y sobre todo el apoyo de los que estáis ahí, al otro lado de estas líneas, amigos, familiares, viejos conocidos e incluso anónimos internáutas que leeis estas palabras por casualidad.




Sentado aquí, frente a mi hija, viendola dormir tan placidamente, pienso que el último mes, tan solo han sido un mal sueño que pronto desaparecerán de mi memoria. Pero de pronto, como un guiño cruel del destino, una mueca se dibuja en sus labios, o su cabeza gira invariablemente a la derecha, o sus brazitos se levantan como queriendo coger algo que sólo ven sus ojos, o el peor de todos, la señal inequívoca que algo no termina de funcionar en esa cabecita suya, ese insitente parpadeo que me se me ha grabado en lo más profundo de mi ser y que me rompe el corazón con cada aleteo de sus parpados.

Han sido poco más de 30 días, tan largos como mi agonía. 30 días llenos de diagnósticos poco acertados y visitas a las salas de urgencias de hospitales de gran renombre. Primero fueron los Cólicos del Lactante, seguido del Reflujo Esogástrico, para acabar con el Síndrome de Sandifer. Siempre una cara amable, siempre un comentario tranquilizador, siempre algo benigno típico de su temprana edad. Vano esfuerzo el nuestro por encontrar la verdad, por librar a nuestra hija de esos dolores en este largo mes.

No fue hasta su tercer mes de vida, que su pediatra, el Dr. Pericas Bosch, nos puso en el camino correcto en una visita rutinaria. Le bastó oir de mis labios que Lena giraba los ojos y parpadeaba rapidamente para sospechar lo que otros médicos no fueron capaces de ver o no quisieron decirnos, la posibilidad de un trastorno neurológico. Dios, que crueles me parecieron sus palabras, que fría su recomendación de visitar cuanto antes a un neurólogo y que dolorosa la sensación de que muy dentro de mí, en lo más profundo de mi subsconciente, enterrada bajo una montaña de falsas esperanzas y necio autoconvencimiento, vivía esa sospecha desde hacía semanas.

La visita al neurólogo desembocó rapidamente en un ingreso, el pasado miércoles, en el hospital de Sant Joan de Déu, sin duda el mejor hospital materno-infantil de toda España, y por lo que a mí respecta, de todo el mundo. Ayer comenzó el bombardeo de pruebas, encefalográma, ecografía transfontenal, analíticas de orina, de sangre y de líquido encefaloraquídeo, resonancia magnética y las pruebas que puedan llegar y aún desconocemos.




El diagnóstico fue rápido y devastador. Su hija sufre Síndrome de West, es decir ataques epilépticos sintomáticos de otra enfermedad que se dan en bebes menores de un año. Para que lo entendáis, es como un dolor de cabeza, que puede ser producido por los nervios, el cansancio, un constipado, una meningitis o un tumor cerebral.

El protocolo es claro, ante todo parar los ataques epilépticos cuanto antes y en paralelo, encontrar el origen de los mismos. Y es que son esos ataques los que, descarga a descarga, le roban su futuro a mi hija. Cada segundo que su cerebro siga sufriendo es un segundo que pierde en su crecimiento y desarrollo, una maldita cadena que la mantiene en el fondo de un pozo que se llena gota a gota y que amenaza con ahogarla, robándonos su risa, su mirada, su persona.

Estoy muy agradecido a las Doctoras Pérez y Serrano por su ayuda y sobre todo por su sinceridad, por no caer en la Conspiración del Silencio, por explicarnos que ante Helena se abre un gran abanico de posibilidades algunas buenas, muchas no tanto y otras que me visitarán en mis peores pesadillas. Ellas han puesto esa esperanza, ese clavo ardiendo, al cual me aferro con unas y dientes, sin importar si me abraso, sin hacer caso a las estadísticas, porque sé con cada fibra de mi ser, con cada latido de mi corazón que mi hija será esa niña de cada 20 que tendrá una vida normal, que crecerá, irá a la escuela, jugará en el parque y algún día se enamorará de alguien que la querrá tanto como la quiero y la querré hasta el día que me muera.

Hoy las enfermeras me han dicho que estaba muy bien que me tomase las cosas con humor, que no era bueno hundirse en la desesperación y lo cierto es que mentiría si dijese que no he llorado mientras escribía esto, que no he derramádo más lágrimas en estos tres días que en todos los días de mi vida. Pero sé, que aunque hoy son de pena, pronto serán de alegría y cuando eso ocurra, lloraré hasta quedarme seco por que con cada lágrima borraré de mi memoria cada uno de los minutos que me quedan por vivir hasta ese día.

Y ahora, para acabar, permitidme quitar un poco de hierro al asunto con esta pequeña broma, ya nunca será lo mismo cuando escuche a los Village People cantar su famoso Go West

Agur

Javier Feria

-- Desde Mi iPad

Ubicación:Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, España

miércoles, 18 de mayo de 2011

Taquicardia

Hola gente,

No me gustaría ser pesado, pero en las últimas tres semanas una pesada losa se ha ido asentando en mi pecho y poco a poco su peso me ha ido quitando el aire, tanto, que ahora me cuesta respirar.

Dejando de lado la preciosa metáfora que acabo de escribir, lo cierto es que pensar en cualquier cosa que no sean los problemas de salud de mi pequeña Lena (Helena para los demás) es una misión imposible.

La incertidumbre sobre qué es exactamente lo que le pasa es cuando menos extenuante y tener que poner buena cara y autoconvencerse de que todo saldrá bien para que tus seres queridos no sufran aún más, es una carga que empieza a pasar factura en mi maltratada persona.

La taquicardia o el tomarme una copita antes de ir a dormir no es algo que me preocupe, al menos demasiado. Pero la constante fatiga, las ganas de tumbarme en el sofá y no hacer nada o sobre todo la impotencia al coger en mis brazos a mi hija durante una de sus, cada vez más frecuentes, crisis es lo que realmente me preocupa.

Compartir tu vida con una persona hiperáctiva, tiende a provocar un exceso de calma, en parte para equilibrar la pareja, y en parte por fastidiar (esto último es broma), pero la laxitud que me embarga últimamente sólo puede calificarse de depresión incipiente.

Dicen que uno de los métodos más efectivos para combatir al depresión es compartir tus sentimientos, hacerlos públicos para que de alguna forma el peso de esa losa que te oprime el corazón se reparta entre todos. Bueno, si eso es cierto, esta es mi forma de pediros que me ayudéis a soportar el peso, no por mí, ni por mi mujer, ni por todos aquellos que sufren y nos dan su apoyo, si no por la pequeña Lena, que con apenas 3 meses ya sabe lo cruel que puede llegar a ser este mundo, al que sus padres le han traido sin tan siquiera preguntarle.


Te queremos Lena y esperamos con anhelo el día en que abras los ojos y comiences a sonreir.

Agur

Javi

PD - Si hay suerte, hoy el neurólogo nos sacará de dudas ya sea para lo bueno o para lo malo.

jueves, 13 de enero de 2011

Hänsel y Gretel, o éste es el inicio de un bonito vicio?

Hola a todos,

Parece mentira que haga tanto tiempo que por mi mala cabeza fui obligado a dejar un hermoso vicio que tenía, coleccionar Clicks de Playmobil.

Esa oscura anécdota de mi pasado, debe permanecer enterrada bajo capas de polvo y memorias perdidas, así que no preguntéis que no responderé.

Valga decir que tras más de 25 años he vuelto a comprar clicks, primero escudandome en regalos a mi ahijado, luego regalos a mi propio hijo (un año antes de lo que recomiendan las propias cajas de los Clicks) y hoy abiertamente comprando un set completo del cuento de Hänsel y Gretel.




Si tuviese que culpar a alguien me temo que tendría que apuntar al Sr. Iniesta y sobre todo al Sr. Pérez Madrigal y su aeropuerto.

Gracias a ambos por darme el valor del salir del armario playmobil...

Agur

Javi
-- Desde Mi iPhone

Ubicación:Carrer de Constança,Barcelona,España

martes, 30 de noviembre de 2010

Nueva temporada

Hola a todos,

Ya hace un montón de tiempo desde la última actualización, tanto que ni siquiera recuerdo sobre qué hablamos. Lo cierto es que tampoco me importa demasiado, ya que de un tiempo a esta parte, me siento una persona diferente y mis días pasados se desdibujan tras una cortina de placentero olvido.

Quizás sea mi futura nueva paternidad, o que empiezo a sentirme menos agobiado en el trabajo, o que vuelvo a usar la moto a diario, o que cada día me levanto para hacer ejercicio en mi vetusta elíptica. Sea lo que sea, me siento más animado y con más ganas de exprimir cada minuto del día (Carpe Diem).




Así que sin más, despedirme de esa triste etapa, esperando que el ocaso de esos días traiga el amanecer de una nueva y mejor temporada a mi vida.

Agur

Javier Feria

PD - Si os interesa saber dónde se tomó la foto, decoros que es el atardecer en la playa de Isla Canela, Ayamonte (Huelva).

-- Desde Mi iPad

Ubicación:Carrer de Constança,Barcelona,España

sábado, 5 de junio de 2010

Reflexiones peluqueras

Buenos y soleados días,

Sentado en un sillón confortable, esperando mi turno en mi peluquería favorita (Blanc i Negre ), me ha asaltado un pensamiento un tanto extraño:

"si los peluqueros tienen que pagar el puesto revolucionario de la SGAE por emitir música/video en sus locales, no deberían los niñatos con el manos libres a toda pastilla pagarlo también?"

Ante semejante línea de pensamiento y el sopor de la espera, solo he podido dejarme llevar y elaborar semejante perla de sabiduría popular.

Veamos, si lo entiendo bien la SGAE, impone su canon sobre la base de que el emisor (peluqueros, restauradores, etc) obtiene un beneficio del trabajo realizado por sus representados. Par lo tanto bastaría demostrar que los sujetos en estudio (léase "niñatos") también obtienen su propio beneficio. A priori se me ocurre que como mínimo salvan sus oídos de una sordera cierta al no utilizar los auriculares y por supuesto el subidón de ego al vacilarle a los amigos lo fuerte que suena el último éxito que se han bajado del Club Zen.



Ahora sólo me queda esperar que nadie en la SGAE lea este artículo o ciertamente todos los que tengamos móviles acabaremos pagando canon ante la posibilidad de poner el manos libres.

Agur

Javi
-- Desde Mi iPhone

Ubicación:Carrer de la Terra Alta,Cornellà de Llobregat,España

viernes, 4 de junio de 2010

Haciendome eco

Hola de nuevo

Como todos sabéis el pasado fin de semana Israel decidió atacar de forma preventiva a la flotilla internacional con ayuda humanitaria para Gaza y Cisjordania (más info aquí).



Opiniones personales aparte, lo que quiero conseguir hoy es hacerme eco de la carta que la madre de uno de los cooperantes españoles (David Segarra) de la flotilla ha escrito al embajador israelí en España.

Al embajador de Israel en España
Sr. Schutz:



Soy la madre de David Segarra Soler. Son las cinco de la madrugada del día 2 de Junio. Amanece en Valencia y acabo de enterarme de la liberación de todo los secuestrados en territorio israelí, entre ellos, mi hijo.

Debo confesarle que en estos momentos no siento ningún odio ni hacia usted ni hacia el Estado que representa, pero no por un motivo altruista, ni noble, ni religioso, sino por puro egoísmo : el odio destruye. Y un buen ejemplo de ello lo está dando su país al mundo. Nacido del sentimiento de culpabilidad colectiva de una Europa cobarde que no supo defender a sus ciudadanos judíos de otro odio monstruoso y autodestructivo, el odio nazi, parece como si la Historia no les hubiera enseñado nada.

Están repitiendo las mismas pautas de odio, de muerte, de deshumanización del contrario, de ocupación de territorios, de construcción de muros y alambradas, de soberbia racial… sólo que ahora las víctimas ya no llevan una estrella cosida a la ropa, ni el ghetto está en Varsovia. Está en Gaza y Cisjordania.

No quiero contarle el infierno personal por el que he transitado éstos días. Sería ridículo al lado del continuo y diario dolor de las madres palestinas.

Yo soy una afortunada, mi hijo David vuelve de la masacre del “Mavi Marmara” sano y salvo.
Ustedes le habrán podido destrozar su única arma letal: la cámara de video. Pero lo que en su ciego odio olvidan es que los seres humanos tienen ojos, oídos, boca y memoria para contarle al mundo todo el horror del que fueron testigos.

Y contra eso, Señor Schutz, toda su poderosa propaganda no puede hacer nada.

Me despido de usted sin más, y en el momento más emocionante de mi vida le expreso a Vd. como representante de Israel en mi país, mi más profunda lástima. Tanta lástima como es inmensa la admiración por mi hijo, a quien ustedes, con toda su maquinaria de terror, no han podido doblegar. Igual que jamás conseguirán doblegar el espíritu del Pueblo Palestino.

Firmado:
Cristina Soler Crespo
Valencia, 2 de Junio del 2010


Creo que lo más remarcable de la carta, aparte del tono correcto y calmado que emplea Cristina, es la lucidez en apuntar que el pueblo de Israel está pagando con la misma moneda que ellos recibieron durante el exterminio.

Espero que ante semejante barbarie, por fin los ojos del mundo comiencen a abrirse.

Agur

Javi
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